(*) Documento em debate na lista de discussão do Projeto Ghente
Belém, 19 e 20 de maio de 2005.
(*) DOCUMENTO DE TRABALHO DA OFICINA DO PROJETO GhENTE:
Genoma Humano e os Aspectos Éticos, Jurídicos e Científicos da Pesquisa Genética no Contexto Amazônico
Neste documento consta a síntese dos debates realizados durante a oficina do Projeto Ghente realizado em Belém nos dias 19 e 20 de maio de 2005, não expressando uma opinião única dos participantes, mas apenas a coletânea das recomendações e sugestões observadas:
• É imprescindível a elaboração de um marco regulatório sobre o tema Acesso e Uso do Genoma Humano, a partir de discussões com todos os atores sociais.
• É necessário desenvolver estudos capazes de lidar com a diversidade étnica dos povos indígenas e comunidades tradicionais.
• Desafio de conhecer e implementar políticas públicas efetivas (arcabouço legislativo) através de efetiva educação, saúde e moradia ou habitação digna aos indígenas e comunidades tradicionais, ou seja, cidadania.
• O consentimento livre e informado para pesquisas de elementos genéticos em populações indígenas ou em comunidades tradicionais deverá ser revista para se retirar a possibilidade de consentimento apenas individual, que poderá / deverá existir, mas que não sobreporia o consentimento da coletividade.
• A informação sobre a pesquisa, seus desdobramentos e limites deverão ser repassadas à comunidade, com devida antecedência, para que sejam tomadas as decisões coletivas.
• O consentimento deverá levar em consideração as estruturas (instâncias) decisórias, de poder e representação da comunidade, como por exemplo, a estrutura diástica (poder religioso/ poder temporal).
• Há que se pensar, ainda, no problema da capacidade civil dos indígenas não aldeados urbanizados na comunidade nacional, segundo o direito, pois havendo a opção pelo duplo consentimento – coletivo/ individual – e se a capacidade para emitir este consentimento individual pode exigir a assistência da FUNAI .
• A tutela das populações indígenas deve ser repensada, para criação de novos instrumentos de proteção que atendam a vulnerabilidade dos povos indígenas, sem prejuízo de sua autonomia.
• A elaboração de um Estatuto do Índio deve ser resultante de um consenso entre os povos indígenas, bem como entre estes e o movimento indigenista.
• Organização de distritos sanitários que não sigam critérios meramente administrativos, mas o interesse e as necessidades das populações indígenas e comunidades tradicionais.
• Faz-se necessário a articulação dos países menos desenvolvidos para interferir / discutir as questões relacionadas à Propriedade Industrial.
• É necessário o reconhecimento profundo do sistema de propriedade industrial/ intelectual e uso inteligente dos dados de patentes.
• É imprescindível a discussão dos seguintes temas: Maior efetividade à proteção dos conhecimentos tradicionais; Proteção de base de dados e topografia de dados em circuitos integrados; Participação do Brasil no Tratado de Budapeste; O Estado da Arte no Brasil; A função social da propriedade intelectual.
• Necessidade de maior participação dos povos indígenas e comunidades tradicionais, respeitando às suas considerações nas decisões políticas que lhes concerne.
• Entender os fatores sociais e culturais por trás de problemas éticos.
• A preocupação com a discriminação relacionada aos atributos gerados a partir do mapeamento genético humano e suas conseqüências para o mundo ético.
• Garantia do direito a não saber em virtude das conseqüências psicológicas relacionadas às dificuldades humanas de lidar com probabilidades.
• Prevalência da ética e dos direitos humanos nas pesquisas genéticas.
• Os benefícios devem ser disponibilizados a todos, não as informações pessoais que são protegidas pelo direito a privacidade.
• Respeito a visões de mundo diferentes; organizações políticas, sociais e religiosas; proibindo-se a qualquer forma de exploração.
• Não se pode considerar os estudos científicos imparciais, devendo interpretá-los observando qual a visão do problema que os pesquisadores têm e até que ponto os resultados podem ser considerados científica e eticamente aceitáveis.
• Necessidade de maior fiscalização e controle das fronteiras, com uma política técnica e cientificamente adequada de relacionamento e atenção específica para os povos indígenas e comunidades tradicionais nestas zonas.
• Incentivar espaços de debates livres, democráticos e sem qualquer tipo de constrangimento.
• Necessidade de acordar formas de reparação de dano moral coletivo, que não necessariamente pecuniária, bem como pensar o recebimento e aplicação das indenizações recebidas.
• Aumentar a discussão em torno do projeto de lei 4961/05, que propõe a alteração dos artigos 10 e 18 da Lei 9279/96.
• Mais pesquisas voltadas para os interesses de povos indígenas e comunidades locais.
(*) Documento em debate na lista de discussão do Projeto Ghente
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