O conceito de informação genética é muito amplo, porém, resumidamente, pode-se considerar toda e qualquer informação obtida a partir de sequências gênicas, cariótipo, produtos gênicos e até análise de características hereditárias. Essas informações podem ser obtidas a partir de amostras biológicas de um indivíduo, de uma família, ou de um grupo de pessoas (ex. etnias).

  Todas as informações genéticas de um indivíduo estão contidas em seus genes, podendo também, ser obtidas a partir do produto destes. Essas informações são hereditárias e únicas, ou seja, não existem duas pessoas que apresentem informações genéticas idênticas, excetos gêmeos monozigóticos (gêmeos idênticos).

  Devido a essas características, há muitos anos os médicos utilizam as informações genéticas para realização de diagnósticos clínicos. Baseados no histórico médico familiar, por exemplo, os médicos podem calcular a probabilidade do surgimento de alguma patologia hereditária em uma criança, ainda durante a gravidez.

  Existem alguns tipos básicos de testes que podem ser feitos a partir das informações genéticas de um indivíduo:

• Testes pré-nupciais: podem ser utilizados para identificar se algum membro de um casal saudável, que planeja ter um filho, é portador de uma cópia defeituosa de um gene, e prever a probabilidade de seus filhos ou filhas herdarem o gene defeituoso.

• Testes pré-natais: Pode ser feito a partir do material genético coletado do embrião, é utilizado para diagnosticar possíveis doenças físicas ou mentais.

• Testes Preventivos: detectam a doença logo a pós o nascimento, podendo impedir o surgimento das complicações futuras. O famoso exame do pezinho, que é uma prática rotineira nos hospitais brasileiros, é um exemplo.

• Rastreio de doenças de manifestação tardia: detectam doenças possíveis de acontecer em adultos com determinada característica genética. Podem ser preditivos ou diagnósticos.

• Identificação de identidade: esse tipo de teste é utilizado para a identificação de pessoas, tem grande aplicação forense, podendo ser utilizado, tanto para determinar a paternidade de um indivíduo, como para identificar um criminoso, uma vítima de acidente ou crime bárbaro.

  Temos que lembrar que a informação genética é uma informação pessoal e que deveria ser tratada como qualquer informação médica individual. No entanto, alguns fatores obrigam a um tratamento especial:

• Trata-se de informação única para cada pessoa;
• Pode ser obtida a partir de pequenas amostras corporais sem o consentimento da pessoa;
• Tem um valor preditivo relativo indicando somente a tendência do aparecimento de uma determinada doença, que uma pessoa pode contrair no futuro e pode indicar a outros familiares a probabilidade de virem a contrair uma dada doença;
• Estas previsões podem ter um elevado interesse para terceiros (companhias de seguros, agentes empregadores);
• Tem um valor comercial potencial para organizações que introduzam novos desenvolvimentos baseados em informação genética;

  A privacidade dos resultados obtidos nos testes genéticos deve ser mantida, assim sendo, devem ser confidenciais e somente ser divulgados ao indivíduo ou a seus familiares mediante prévia autorização do paciente.

  Essa privacidade deve ser respeitada, pois esses resultados poderiam ser utilizados por terceiros, nomeadamente, empregadores e seguradoras, podendo causar algum tipo de discriminação ao indivíduo.

  As possibilidades de discriminação causadas pelo acesso as informações genéticas de um indivíduo podem ser inúmeros: a recusa de promoção de funcionários que tenham a seqüência de genes que indiquem uma pré-disposição a determinada doença; cobrança de preços mais elevada para seguros de saúde ou de vida, é apenas alguns exemplos. E esse tipo de discriminação genética deve ser proibido.

Cristiano Costa
Revisado por Dra. Giselda MK Cabello